難病指定は残念な結果になったようです

ブログ仲間の方から借りてきた文です。平成25年度に、国が難病指定の疾病数を大幅に増やす予定と聞いて大いに期待していたのですが。駄目だったみたいですね。。取りあえず二年前の記事↓原因不明の「混合型血管奇形」　難病指定へ１００万人署名100万人でも駄目なんですね～。なら200万ならいいのかい。ちなみにちょっとお話しますと今のところ【混合型血管奇形】に分類されている私の【動静脈血管奇形】は、←もしかして、混合型に含まれない…？現在全く原因不明ですが、たぶん遺伝情報にも関係する病気で、【先天性】ですがエイズのように【発病前のキャリア】もいます。ですから【誰が】【いつ】【発病】するか分からない病気でもあります。血管奇形は血管が【無いはずの場所】に【異常増殖】する病気ですので症状が進行すると膨れ上がった血管に押し上げられ【皮膚が盛り上がり】腫れるので喉に患部がある場合は気道を狭めるため【気管切開】、進行すると耐えられなくなった皮膚が破れ【潰瘍】が出来て【血が止まらなくなる】ので足や手にある場合は【切断】するケースも多いです。切断しても治らない事もあります。現時点では治療法が確立していない為【異常増殖】した血管と、その周りを【出来るだけ大きく】切除することしか治療法がありません。しかしもし【切除】したとしても少しでも取り残しがあると、【切除】する以前よりものすごいスピードで【症状が進行する】といわれています。＊ただ手術にも皮膚移植にプラスして血管の移植（血管吻合）、筋肉移植もしなくてはいけないので、10時間以上の手術と感染、大量出血による術中死のリスクがあります。しかしリスクを恐れ【切除】せずに放置し病気の進行が進むと心臓に負担がかかり【心停止】、もしくは耐えられなくなった血管が破裂して【大出血、失血死】を起こします。症状は自然治癒することはなく【進行するのみ】、しかし進行するタイミングは緩やかに進行するのかある日急速に進行するのか医師でも判別が付かず、私の主治医は【暴れ馬】と呼んでいました。＊元々患者数が少なく知名度も低いため【血管奇形】と診断できる医師もほとんどいません。花痴狼一号